Matthew

Ileostomie seit 2007

Im Alter von 15 Jahren diagnostiziert

Als Kind und Teenager war ich sehr aktiv und habe viel Sport getrieben. Als ich 15 war, wurde bei mir nach einem Zeitraum, in dem ich immer müder wurde, Morbus Crohn diagnostiziert.’ Ich wurde medikamentös behandelt, konnte aber meine normale körperliche Leistungsfähigkeit nicht wieder erreichen. Es gab viele Probleme und Schmerzen, und mit 18 hatte ich den ersten Eingriff aufgrund einer Striktur im Dickdarm. Nach dem Eingriff war ich 5 oder 6 Jahre lang gesund und studierte im Finanzbereich.

Ständig im Krankenhaus

Ab meinem 24. Lebensjahr traten die Probleme erneut auf. Die Schmerzen wurden häufiger, und in den letzten Jahren vor dem Stoma-Eingriff habe ich viel gelitten. Ich wachte mit Schmerzen auf, hatte während meiner Arbeitszeit schmerzen, verbrachte die meiste Zeit zu Hause im Bett und hatte kaum ein Sozialleben — meine Lebensqualität war schlecht.
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Ich hatte oft Fieber und war ständig im Krankenhaus. Mehrere Tests und Scans wurden durchgeführt, aber das Ausmaß meiner Probleme ließ sich nicht bestimmen. Ich wurde mit verschiedenen Medikamenten behandelt und die Ärzte hofften, dass die Medikamente meine Probleme lösen und der Morbus Crohn sich beruhigen würde.’ Dies ist nicht geschehen, und die Situation verschlechterte sich schrittweise.’ Das Fieber wurde aufgrund der Symptome einer Harnwegsinfektion mit Antibiotika behandelt. Ich wurde aus dem Krankenhaus entlassen, aber die Situation verbesserte sich nicht, und ich war bald wieder als Notfall im Krankenhaus – ich konnte nicht mehr laufen.’ Nach weiteren Tests stellte sich heraus, dass die Schmerzen und das Fieber von einem Abszess und Fisteln in meinem Darm verursacht wurden. Ich wurde daraufhin in ein Krankenhaus mit einer spezialisierten Station und Chirurgen für derartige Probleme verlegt, die mir eine bessere Chance für die Erholung nach dem Eingriff geben konnten. Ich war in einem so schlechten Zustand, dass ich intravenös ernährt werden musste, um mich auf den Eingriff vorzubereiten.

Stoma-Eingriff

Als mir gesagt wurde, dass ein Stoma-Eingriff durchgeführt würde, wusste ich nicht, was ein Stoma war. Ich hatte nie vorher davon gehört. Ich hatte Informationen über Stomata auf Plakaten auf Krankenhauswänden gesehen, aber ihnen nie viel Beachtung geschenkt, da ich dachte, dass ein Stoma nur ältere Patienten betreffen könnte, nicht Menschen wie mich. Ich hatte von Kolostomiebeuteln gehört, aber nie gehört, dass es als Stoma bezeichnet wurde. Beim Aufwachen nach meinem Eingriff hatte ich drei Stomata: eine aktive Ileostomie, eine Schleimfistel und eine erfolglose Kolostomie.

Die ersten Wochen nach meinem Stoma-Eingriff waren ziemlich schwierig, da ich mich an eine sehr große Änderung im Leben gewöhnen musste. Das Stoma hatte im Frühstadium viele Leckagen, da die Ausscheidungen ziemlich wässrig und lose waren. Bei einer Leckage nachts war es etwas entmutigend, da ich frische Bettwäsche brauchte, mich waschen musste und die Fäkalien reizten meine Haut. Mein erster Gedanke war: Wird der Rest meines Lebens jetzt so ablaufen? Zum Glück nicht.

Das Gute an meinem Stoma war, dass ich eine positive Haltung zur Zukunft bewahren konnte. Ich hatte weniger Schmerzen, konnte mehr essen und war auf meinem Weg zurück in ein normaleres Leben.

Mein neues Leben bewältigen

Mit der Zeit lernte ich, mit dem Stoma umzugehen. Meine Erfahrung war: Je länger ich es hatte, desto einfacher wurde es. Ich habe gelernt, durch gute Vorbereitung die meisten Situationen handzuhaben, wie beispielsweise dadurch, sicherzustellen, dass ich immer einen Ersatzbeutel mit mir führe, besonders, wenn ich weit von zu Hause weg bin.

Zuerst dachte ich, dass das Stoma sich negativ auf mein Sozialleben auswirken würde. Ich dachte nicht, dass ich viele der Aktivitäten, die ich genossen habe, noch tun konnte, wie mein Fußballteam unterstützen und im Sommer zum Cricketspielen gehen.’ Meine Freunde und Familie haben mich stark unterstützt und mir bei allem geholfen, was ich brauchte. Ich glaube nicht, dass sich ihre Wahrnehmung von mir geändert hat.’

Mein Rat an andere mit einem Stoma oder an Menschen, die bald eines bekommen werden: Machen Sie sich nicht zu viele Sorgen, da Sie weiterhin ein relativ normales, aktives Leben führen können.’

Meine Familie

Ich lebe zusammen mit Claire, und wir sind seit 10 Jahren zusammen. Sie stand mir in allen guten und schlechten Zeiten immer zur Seite und hat mich wahnsinnig unterstützt. Vor meinem letzten Eingriff, als die Chirurgen die Schleimfistel und die Kolostomie schlossen, teilten sie mir mit, dass der Eingriff im Unterleib meine Fruchtbarkeit beeinträchtigen könnte, sie schlugen also vor, die Schwangerschaft vor dem Eingriff zu versuchen. Das taten wir, und zum Glück mussten wir nicht lange warten, bevor meine Frau schwanger wurde.

Unsere Tochter Millie wurde einige Monate vor dem zweiten Eingriff geboren, und sie ist fantastisch. Manchmal glaube ich, dass wir unsere kleine Tochter ohne den Eingriff nie gehabt hätten.’ Claire begann, in Teilzeit als Lehrerin zu arbeiten, als unsere Tochter 8 Monate alt war, und ich nahm den Mutterschaftsurlaub. So nah an meiner Tochter zu sein und jeden kleinen Schritt ihrer Entwicklung zu verfolgen, hätte ich ansonsten verpasst. Ich kann ehrlich sagen, dass das letzte Jahr, seit meine Tochter geboren wurde, das glücklichste Jahr meines Lebens war.