Bianca

Kolostomie seit 2001
Land: die Niederlande
Beruf: seit 11 Jahren Hausfrau aufgrund ihrer Krankheit; ausgebildete Kosmetikerin
Freizeit: arbeitet im lokalen Patientenverband; Bummeln und Shoppen

Nicht zum Lachen und wir lachten trotzdem!

Als ich 20 Jahre alt war, wurde bei mir Morbus Crohn diagnostiziert.’ Ich hatte starke Schmerzen aufgrund von Fisteln und Abszessen. Vor der Operation war ich sehr krank und irgendwann ging es um Leben und Tod. Weil es mir so schlecht ging, wurde ich innerhalb von drei Wochen zwei Mal operiert und war danach mehrere Tage in der Intensivpflege. Danach ging es mir allmählich besser und ich fing langsam an, das Stoma anzunehmen. Doch das geschah nicht über Nacht.’ Mein Mann war eine großartige Stütze für mich. Er war die ganze Zeit über für mich da. Wir haben schon immer viel gelacht und wir machten auch Scherze über das Stoma, das hat mir sehr geholfen. Das Lachen und Scherzen halfen mir, das Leben positiv zu sehen. Gleichzeitig fühlte ich mich so viel besser. 

Wegen des Traumas hatte ich sehr viel Angst und wollte nicht, dass irgendjemand meinen Bauch anfasst. Ich habe mich deshalb selbst um die Stomapflege gekümmert und das klappte ganz gut. Anfangs habe ich einen einteiligen Beutel verwendet, aber ich konnte es nicht kontrollieren und hatte zu viele undichte Stellen. Mit einem zweiteiligen Beutel komme ich viel besser zurecht. Ich fühle mich sicher und mache mir keine Sorgen darüber, dass etwas undicht sein könnte. Ich wechsle die Basisplatte alle drei Tage und den Beutel jeden Tag. Ich fühle mich sogar so sicher beim Toilettengang, dass ich jetzt diejenige bin, die auf meinen Mann wartet, und nicht umgekehrt. Das war vor dem Stoma auch so.

Gehen Sie offen damit um

Es hat lange gedauert, bis mein Bauch nach der Operation normal ausgesehen hat; er war gedehnt und sah aus, als sei ich schwanger. Ich hatte das Gefühl, dass andere mich anstarrten und das Stoma sehen konnten. Einige Bekannte, die ich lange nicht gesehen hatte, fragten mich sogar, wann der Geburtstermin wäre.’ „Ich hatte kürzlich eine Stomaoperation“, sagte ich dann. Das hat mir geholfen, denn so konnte ich es nicht verbergen und etwas anderes erzählen. Ich bin von Natur aus sehr offen und ich glaube, es ist wirklich eine große Erleichterung, über das Stoma reden zu können. Es darf kein Tabu sein. Der offene Umgang damit hilft auch anderen Menschen, denen eine Stomaoperation noch bevorsteht. Ich arbeite ehrenamtlich im Patientenverband, wo ich über das Stoma und mein Leben damit erzähle. Wenn ich auf jemanden treffe, der lieber tot wäre, als mit einem Stoma zu leben, muss ich Einiges an Überzeugungsarbeit leisten. Ich habe Menschen kennengelernt, die selbst nach mehreren Gesprächen immer noch so dachten. Das macht mich traurig und auch etwas wütend!

Stoma und Hernie

Aufgrund der zwei Operationen ist bei mir eine Hernie entstanden, wodurch mein Bauch nicht mehr so gut aussieht. Ich bin dennoch sehr froh über das Stoma, weil ich damit ein viel besseres Leben führen kann.’ In den nächsten Monaten werde ich aufgrund des Krebsrisikos am Rektum erneut operiert. Ich hoffe, dass ich bei der Gelegenheit auch an der Hernie operiert werden kann, weil ich für den Rest meines Lebens auf das Stoma angewiesen sein werde.

Mein „neues“ Leben

Obwohl ich bereits ein Stoma habe, leide ich immer noch an Morbus Crohn. Das bedeutet, dass ich nicht in meine Arbeit als Verkäuferin im Drogeriemarkt zurückkehren kann.’ Es gab Tage, an denen ich so müde war, dass ich nur mit dem Laptop auf dem Sofa liegen konnte und an der Webseite für den Patientenverband arbeiten konnte.’ Ich fühle mich jetzt viel besser. Ich habe eine Ausbildung zur Kosmetikerin gemacht und mache nun eine Fortbildung zur Visagistin. Mit einem Stoma muss man auch seine Haut sehr gut pflegen und mit zunehmendem Alter wird die Pflege umso wichtiger. Ich gebe mir Mühe, meine Haut zu pflegen und gesund zu erhalten.